Santo Domingo.- Con el objetivo de recaudar fondos para la compra de medicamentos esenciales, la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofq) realizó un desfile de moda infantil durante la recién finalizada edición 25 de la Bolsa Turística del Caribe.
Esta hermosa y divertida pasarela realizada en el hotel Dominican Fiesta contó con la participación de 18 infantes, quienes lucieron las piezas de la tienda española Foque; así como los diseños primavera-verano creados por la diseñadora emergente Carolina López.
Algunas madres se desplazaron con sus hijos e hijas haciendo de esta una celebración llena de aplausos y algarabías. Una paciente con fibrosis quística también recibió la admiración del público. Durante la actividad los espectadores disfrutaron de la música en vivo de Batuta by Pablo Polanco y la artista Francis Marizan junto a su hija Isabela.
Agradece apoyo
Previo al inicio de esta actividad, Alexandra Tabar, presidenta de la Fundofq, informó que cada año esa fundación realiza una serie de actividades para respaldar económicamente a las familias que tienen pacientes con esta enfermedad hereditaria, pero que el año pasado no se pudieron llevar a cabo debido a la pandemia por Covid-19.
Dijo que “esta situación complicó aún más la condición de nuestros pacientes y por esa razón, este año hemos redoblado los esfuerzos para que cada paciente cuente con sus medicamentos y la asistencia médica que necesitan”.
Afirmó que al cierre de junio, la institución logró entregar insumos, medicamentos y equipos para aplicación de tratamientos (nebulizadores, enzimas pancreáticas, solución salina al 7%, entre otros) por un costo ascendente a RD$353,700.
Tabar explicó que el donativo realizado en junio “a penas le dura unos tres meses a los pacientes, por lo que se requiere seguir trabajando para que no les falten las medicinas que les permiten respirar y llevar mejor calidad de vida”.
Destacó la importancia de que en el país se apruebe la Ley de Tamizaje Neonatal o prueba de talón y que la fibrosis quística sea incluida en la misma para evitar más muertes por falta de diagnóstico temprano, lo que dificulta la adherencia a los tratamientos y, por tanto, los pacientes están propensos a la desnutrición y posteriormente a la muerte.
Además, informó que la fundación ha realizado un acercamiento con el Programa de Medicamentos Esenciales y Central de Apoyo Logístico (Promese/Cal) para gestionar la creación de un programa especial para la fibrosis quística por ser una enfermedad huérfana, letal, costosa y poco conocida en el país.
“Esta es una muestra de que cuando se suman voluntades grandes cosas pueden pasar y con el apoyo de quienes adquirieron sus boletas, la fundación realizará la compra de medicamentos esenciales para nuestros pacientes”, indicó Alexandra Tabar, quien también presentó un vídeo explicativo sobre esta enfermedad hereditaria.
La presidenta de la asociación sin fines de lucro agradeció la presencia de profesionales del sector salud y amigos de la fundación, quienes colaboraron para que estos pacientes puedan mantener su tratamiento. La oración a Dios por este momento tan especial estuvo a cargo de la niña María Fernanda.
Sobre la Fundofq
En el año 2010, la doctora Leandra Cordero Oñate realizó una investigación a nivel nacional recolectando todos los casos diagnosticados y seguidos hasta ese momento en el país con Fibrosis Quística encontrando un total de 37 casos, algunos de esos ya fallecidos. A raíz de esa información se inicia en el Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral la clínica de Fibrosis Quística en mayo de 2012, donde se ofrecía un servicio médico especializado.
En 2013, se conforma la primera directiva de la Asociación de Padres de Niños con Fibrosis Quística, que inicia con actividades de recaudación de fondos para poder proveer de equipos para nebulizar a los pacientes. Pero en el 2017 que nos convertimos formalmente en la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística, ya una entidad más comprometida con la educación a los padres y familiares de niños con esta condición, apoyándolos para que tengan todo lo que necesiten.
Ha realizado múltiples talleres de capacitación, dos simposios taller de educación en terapia física, nutrición y cuidados especiales, sobre todo en la prevención de las infecciones cruzadas.
El objetivo que esta organización sin fines de lucro es apoyar a los niños con Fibrosis Quística y sus familiares para que reciban una atención médica integral, teniendo cubierto todos los requerimientos para mantener su calidad de vida con esta condición a través de los años, así como educar a sus padres y familiares sobre la forma correcta de cuidarlos.
Qué es la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una condición genética que afecta a todas las glándulas del cuerpo, produciendo una secreción espesa y llevando al mal funcionamiento de los mismos, provocando daño irreversible y muerte a temprana edad.
La FQ es conocida en la medicina desde hace muchos años, en nuestro país no existían evidencias de que su presencia constituyera un problema de salud hasta el 2012 que en el Hospital Dr. Robert Reid Cabral se da inicio a la Clínica de Fibrosis Quística, la cual lleva lineamientos y protocolos aprobados internacionalmente.
